Stéphanie Désir, une femme de 33 ans, se bat courageusement contre une maladie neurologique complexe appelée polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC). Ce trouble sensorimoteur affecte gravement sa qualité de vie, causant une faiblesse musculaire progressive, des sensations altérées et des réflexes ostéo-tendineux réduits ou absents. La PIDC, qui provoque également une hyperprotéinorachie, nécessite des soins médicaux continus et un soutien adapté, deux éléments qui manquent cruellement dans le système de santé actuel d’Haïti.
Une Lutte Administrative Sans Fin
En 2022, Stéphanie avait déposé un dossier auprès du secrétaire d’État chargé des personnes handicapées. Ce dossier a été transmis à l’ancien ministre, qui lui a donné une lettre destinée à son médecin pour confirmer son état de santé. Cependant, depuis le dépôt de cette lettre, aucun suivi n’a été effectué. Stéphanie a partagé sa frustration face à l’absence totale de réponse :
« Depuis que j’ai apporté cette lettre, il n’y a jamais eu de suivi ni d’appel. Je suis allée plusieurs fois au bureau et je n’ai jamais trouvé le ministre. »
Un Appel à l’État pour Prendre ses Responsabilités
Face à cette situation inacceptable, Stéphanie invite l’État à prendre ses responsabilités envers les personnes à mobilité réduite. Elle demande également au directeur, qui a prêté serment de servir les handicapés, d’arrêter de les faire souffrir par négligence et manque de soutien. Son combat dépasse sa situation personnelle ; il s’agit d’une lutte pour tous ceux qui sont laissés pour compte dans un système qui ne reconnaît pas leurs besoins.
Une Demande de Réponse Immédiate
Stéphanie attend toujours une réponse de Genard Joseph, espérant une prise de conscience et des actions concrètes pour améliorer la situation des personnes handicapées en Haïti. Son appel est clair : elle demande justice, reconnaissance et un système de soutien solide pour toutes les personnes qui, comme elle, souffrent en silence.
Un Appel à l’Action
L’histoire de Stéphanie Désir est un rappel poignant des défis auxquels sont confrontées les personnes handicapées en Haïti. Son appel à l’État et aux responsables gouvernementaux pour qu’ils agissent et mettent fin à la négligence systémique est un cri de ralliement pour tous ceux qui défendent les droits des personnes vulnérables. Les autorités doivent prendre des mesures immédiates pour répondre à ces besoins urgents et garantir que chaque citoyen reçoit le respect et le soutien qu’il mérite.
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